stroke miatt felfordította az életét? Ezután üdvözöljük a társadalom határán, ahol a fogyatékosság kapcsolatos megbélyegzés egész életen át tartó társadalmi elszigeteltséghez vezetne. Lehet, hogy az élet bármely olyan komplikációja, amiről Ön tudta, így talán az emlékezete, a figyelme és az érzései kontrollálására való képessége is lehet. Ezen túlmenően nehézséget okozhat a barátságok és kapcsolatok fenntartása, a munka megtalálása és a végek találkozása. Készüljön fel arra, hogy mostantól kevesebb ember figyel majd arra, amit mond, és ha nehezen tudja kibontani a szavakat, néhányan teljesen abbahagyják a hallgatást.
Nincs egyedül. A következő 12 hónapban egy milliónál több európai ember szenved majd stroke-tól. Körülbelül 40 százalék nem éli túl a 3 hónapot. Azok közül, akik így tesznek, jelentős arányban tapasztalnak hosszú távú fogyatékosság, és a stroke utáni élet támogatásának hiányában csatlakoznak Önhöz az oldalvonalakon.
Meglepődhet, ha megtudja, hogy vannak emberek, akik inspirálónak találják a bátorságát. Ki figyelte, ahogy nap mint nap megjelenik, minden nap ugyanazt az elkötelezettséget vállalja, keményen beszélget, és a rendszerhibák és kudarcok ellenére is folytatja. A stroke és „olyan gondozók, akik akkor is beteg és szeretetteljesek, ha pénzügyileg megterhelőek, elveszítették a barátságaikat és teljesen kimerültek”. Ki figyelte Önt,hogy a katasztrófa előidézi Önt azzal a céllal, hogy hozzájáruljon a világhoz.
Színpadi oldalvonalak
A rajongók között főszerepet tölt be Prof. Hariklia „Harriet” Proios, a Stroke Alliance for Europe (SAFE) elnöke, aki eltökélt szándéka, hogy minden stroke-túlélő megkapja a megérdemelt ellátást, támogatást és tiszteletet, függetlenül attól, hogy hol élnek és milyen erőforrások állnak rendelkezésre.
„A különböző európai országokban tapasztalható stroke gondozás különbségek szívdobbanást okoznak – egyes helyeken hihetetlen támogatást nyújtanak, míg más országokban az embereknek egyedül kell eligazodniuk a fellendülésben. Ezt szeretném megváltoztatni” – mondta, miután júniusban megkezdte a SAFE elnöki tisztségét.
„A SAFE nem túlélő csoport” – mondja. Inkább Európában a stroke-túlélők és támogató csoportok vezető hangja,és Európában a stroke-ot támogató szervezetek (SSO-k) ernyőszervezete. A több mint 30 országból származó SSO-k egyazon szalagcím alatt történő egyesítése révén a SAFE felszabadítja a lehetőséget, hogy a beteg perspektíváját a magas szintű beavatkozásokhoz juttassa, befolyásolja az irányelveket, és a tudást cselekvéssé alakítsa.
A 2024-ben húsz éves SAFE az európai Stroke Action Plan (SAP-E) társarchitektuma, amelyet az Európai Stroke Társaság (European Stroke Organisation) (ESO) és a stroke európai szakértőivel fejlesztett ki, miután (2018-ban közzétett) stroke-terhelési jelentése megdöbbentő eltéréseket tárt fel a kontinens országaiban és országaiban. A The Economic Impact of Stroke in Europe 2020-ban jelent meg, az A Life Saved pedig a Life Worth Living 2023-ban, amely a stroke-túlélők kielégítetlen szükségleteit sújtotta Európában.
A SAFE az Európai Élet a stroke után Fórum (European Life After Stroke Forum, ELASF) alapítója és felügyelője is, amely egy éves tudásmegosztó és hálózatépítő esemény, ahol a stroke utáni élet bizonyos aspektusait egészségügy szakemberek, kutatók, politikai döntéshozók és túlélők kezelik egy olyan programban, amelyet a stroke által érintettek közösen terveznek. Mint maga a SAFE, ez az éves fórum is arra törekszik, hogy a túlélőket a szélvonalakból a színpadra helyezze. Az idei prágai ülésen az első stroke által vezetett plenáris ülésen négy stroke előadásait tartották, akik szintén az ELASF tudományos programbizottságának tagjai, valamint az első élettapasztalati absztrakt kategóriából származó két csúcsponti absztraktot. Ebben az új kategóriában több mint 70 absztraktot nyújtottak be a stroke túlélők, akik vagy részt vettek a kutatásban, támogatást és erőforrás hálózatokat hoztak létre a közösségeikben, vagy csak meg akarták osztani történeteiket.
Harriet leginkább csodálja azokat a túlélőket, akik a stroke által megzavart életeket irányítják át. Azt mondja: „Minden stroke-túlélő, aki küzdelmét erővé változtatja mások számára, az én hőseim.”
Hősök a szuperhősöknek
Harriet New Yorkban született Despina és Sotirios Proios görög bevándorlók számára, akikről híres (a doktori tézisének preambulumában), és soha nem engedték meg, hogy „nehezen avatkozzanak be az érzelmi stabilitásba, a pénzügyi biztonságba, a szeretetbe és a bátorításba”, amit Klavdia, a nővérüknek nyújtottak.
Pszichológiát és beszédpatológiát tanult a Hofstra Egyetemen, és beszéd- és nyelvpatológiájáért a Columbia Egyetemen végzett PhD diplomája alapján vizsgálta, hogy az afázia szenvedők hogyan rendezték a fogalmakat kategóriákba. Kutatási, klinikai gondozási és tanítási munkája a Princeton Medical Centerbe és a New Jersey-i MontclairState Egyetem diplomás programjának oktatói tagjává, valamint a Harvard Egyetem és a bostoni Spaulding Rehabilitációs Kórház kutatómunkatársává vált.
2000-ben az elfogult globalista Svájcba költözött, ahol beszédpatológus volt, és a zürichi Egyetemi Kórház kutató munkatársa volt. 2003-ban Görögországba költözött, ahol 2014-ben, egy évtizednyi rehabilitáció klinikai munka után a Macedóniai Egyetem oktatási és szociálpolitikai tanszékének neurokognitív zavarainak és rehabilitációs professzora lett. 2018-ban megkapta a szolgálati időt, majd 2024-ben teljes professzorrá nevezték ki.
Valaha is globalista volt, és a globális változásokra összpontosítva Thesszaloniki és New York között ingázik, ahol tavaly az Adelphi Egyetem Kommunikációs Tudományok és Rendellenességek Tanszékének elnöke volt a Ruth S. Ammon Oktatási és Egészségtudományok Főiskolán.
Egy SAFE találkozón, röviddel azután, hogy 2017-ben csatlakozott az igazgatótanácshoz, Harriet hallotta, hogy Angels társalapítója, Jan van der Merwe egy olyan projektről beszélt, amely alig volt elérhető a kiinduló blokkokban – egy stroke-tudatossági kampányról, amely óvodák és általános iskolai gyermekeket céloz meg. Jan egy sor betekintésen keresztül érkezett a koncepcióra, amelyek közül az első az volt, hogy a stroke tudatosság oktatásának elsődleges célközönsége (az 1946 és 1964 között született bababoomerek) inkább nem beszélne a stroke-ról. A második meglátása olyan tanulmányokból származott, amelyek azt mutatták, hogy a legtöbb ember a stroke idején először a gyermekektől kért tanácsot, és a legtöbb esetben a tanács helytelen volt.
A harmadik meglátás szikrát adott ahhoz, ami a GYORS hősök kampányává válik. Az Eurostat Ageing Europe jelentésében szereplő statisztikák szerint az 50–64 éves emberek több mint fele hetente legalább több napot töltött unokáik gondozásával. Ez felvetette a kérdést: lehet-e a gyermekeket a családjukban egészségügyi promóterként pozicionálni, és megtanítani szüleiket és nagyszüleiket a stroke?
A következő szempont az volt, hogy mit tanítsunk nekik, és milyen elméleteket kell alkalmazni.
Jan Harriettel való találkozója egy olyan együttműködés kezdetét jelentette, amelynek keretében a FAST Heroes 91 országban kerül bevezetésre, számos díjat nyer, és 2025 elejére eléri első jelentős mérföldkövét, mivel a stroke-ról tanult gyermekek száma átlépte az egymillió pontot.
A Thesszalonikiben egy multidiszciplináris csapat, köztük oktatók, iskolai pszichológusok, ápolók és zenészek dolgoztak ki egy öthetes iskolai stroke-oktatási programot, amely az osztályteremre felkészült, kulturálisan alkalmazkodott a gyermekek érdeklődési köréhez, és úgy optimalizálták, hogy a tanulást tartóssá tegye. Harriet diplomás diákjainak kisgyerekei kipróbálták a programot, mielőtt az osztályterembe költözött volna további finomítás céljából.
Harriet célja az volt, hogy tudományos alapot adjon a gyermekek tanítására irányuló erőfeszítéseknek, és a projektet úgy tervezték, hogy a tudományos alapokra is alkalmas legyen. Azt mondja: „A FAST Heroes-ban az volt a legjobb, hogy kezdettől fogva gondoskodtunk arról, hogy tudományos bizonyítékok álljanak rendelkezésre az egész utazásra.”
Az utánkövetési kutatás bebizonyította, hogy a gyermekek tudását a családjukba juttatja. A stroke felkészültség kérdőív bevezetés előtti és utáni eredményei azt mutatták, hogy a stroke tüneteinek ismerete 38%-ról 87%-ra, a sürgősségi szám ismerete pedig 40%-ról 100%-ra nőtt.
A kampány előre nem látható hatása az, hogy a programot befejező gyermekek tucatjai átvállalták egy szuperhős feladatait azáltal, hogy tudásukat a nagyszülők és mások megmentésére használják.
Kincs a pillanatban
Büszke a diákjaira, és örül, hogy a FAST Heroes projekt az életében van – mondja Harriet. A stroke gondozás való gondolkodás során mindent egyesít, amiben hisz: „emberek segítése, közösségek építése, oktatás, tudomány, érdekképviselet és változás létrehozása”. Semmi sem inspirálja annyira, mint az átalakulás. Az emberek és az ötletek összekapcsolása örömet okoz neki. És a reflexió is. A japán koncepció, az ichigo ichie, a pillanat megismételhetetlen természetének kincsesbégetésének gondolata szerint jár el.
Az ESOC 2025 rendezvényen az ESO A Kiválóság Szelleme díj a pillanatban való megjelenésre való képessége a reflektorfényben van. A jelöltek videójában, a Helsinkiben zajló színpadon és az ezt követő interjúkban nyíltan és nagylelkűen fejezi ki magát, világosan és intenzitással.
Azt mondja, hogy a SAFE második ciklusa óta a vállalat elnöke lesz. „Nagyon átformált. Rájöttem, hogy a globális munkámat, az egyetemi munkámat, valamint a stroke-ok helyreállítását össze tudom kapcsolni értelmes vezetéssel.”
Megtanulta azt hinni, hogy a szenvedély nem igényel drámát, és bólintott a görög színházi étvágyra. „Higgadttá, világossá és tudatossá tett, ahogy szolgálom.”
A SAFE jövőképe egy olyan Európa, ahol a megelőzhető stroke megszűnik, ahol a méltányos ellátás feltételei fennállnak, és minden megmentett élet megéri az életet. A szervezet középpontjában az élt tapasztalattal rendelkező emberek hangjának egysége és sokszínűsége áll, akik készen állnak arra, hogy továbbra is küzdjenek önmagukért és másokért. És a fejében egy szenvedélyes és lelkes vezető, aki hisz abban, hogy minden pillanatban van lehetőség.
