2008. áprilisában, szombaton reggel George Scola egy kanapéra egyik végét vitte magával, amikor hirtelen szédült. Elengedte a végét, és nekihajolt a falnak, hogy felépüljön, majd leesett a hektárjaira. Bal lábával kirúgta, majd megpróbálta a jobbját. A jobb lába nem ugrott, és a jobb karja sem tudta támogatni. Súlyát a bal karjára emelve a földre könnyítette magát. Néhány másodperc múlva George következő élete elkezdődött.
Az év legjobb időszaka volt április, amikor Fokvárosban volt, mert a szél végül nem fújt, és még mindig túl korai volt az esőhöz. Jó alkalom volt Georgenak lenni, egy 37 éves üzlettulajdonosnak, aki a bankszektorban egy jövedelmező partnerség élén áll, egy házas férfinak, aki épp most fektetett be egy kávézóba a felesége számára. Alig várták volna, hogy új lakásba költözzenek.
George dohányos volt, a munkája stresszes volt, és két hónappal korábban elvégzett egy mini triatlon rájött, hogy valószínűleg képes néhány kg lerázására. De még így sem volt értelme, hogy ezen a szombaton reggel egy teljesen kiszámíthatatlan jövő felé tartó mentő hátán volt.
Új nézőpont
Egy újabb szombat reggelen, most már jóval a fokvárosi télen George és felesége egy kiránduláson volt, egy kétórás pihenőben a rehabilitáció létesítménytől, ahol hat hétig tartózkodott. Egy kivételesen magas férfi, aki Johannesburg egyik legjobb iskolájában kapitánya volt a kosárlabdacsapatnak, hozzászokott ahhoz, hogy madártávlatból is meglátja a világot. De amit most a kerekesszékéből látott, az egy olyan társadalom volt, amely nem tudta, hogyan kell kezelni a fogyatékosság. Az idegenek vagy megbánták, vagy megbánták. Egy óra elteltével George-nak elég volt.
Két héttel később George felvitorlázott a lépcsőn a második emeleti lakásba. Huszonnyolc lépcsőfok felfelé, 28 lépcsőfok lefelé.
Két évvel később 2500 km-es sétára indult Mussinától, Dél-Afrika északi határán, Zimbabwével, egészen az afrikai kontinens délnyugati szélén fekvő Cape Pointig. Az expedíciónak kicsivel több mint hat hónapig tartott. Még mindig meggyengült jobb oldallal küzdött, és megoldást talált a beszédzavarra. Nem volt csoda.
George egyszerűen meggondolta magát.
Támogatás elvesztése és keresése
George stroke évében a lakáspiaci buborék összeomlása is hitelbefagyasztáshoz, banki kudarcokhoz és globális recesszióhoz vezetett. George üzletének szívébe ütközött, és lenn tartotta a védekezőképességét. Nagy utat tett meg azóta, hogy egy foglalkozásterapeuta megkérdezte, hogy mi az egy plusz egy, és sírt, mert nem tudta a választ, de amikor könnyekbe esett egy igazgatósági ülés közepén, az egy jele volt annak, hogy elsétál.
Fogyatékkal élő George még egy dolgot veszíthetett el, és az üzlete romokban van. Nem azért harcolta meg, mert nem küzdött vele, mondja. Senki sem nyugtatta meg a feleségét vagy őt azzal kapcsolatban, hogy a csüggedő, motyogó, elmosódott férje felépülhetett, vagy hogy a házasságukra nehezedő nyomás enyhülhetett.
George a Hout Bay tengerparti külvárosába költözött, és elkezdett gyakran egy kávézóba járni, ahol George a stroke-túlélő volt az egyetlen George, akit a többi szabályos tudott. „Ez lett a társadalomba való visszailleszkedésem” – emlékszik vissza. „Senki nem ismerte a stroke előtt, így lehetek az, aki vagyok, akár elfogadtak, akár nem. Ez hatalmas része volt a fellendülésemnek.”
Miután megtalálta a „támogató csoportot” egy környéki kávézóban, George megkereste az egyetlen hivatalos támogató csoportot, és megtanulta, hogy a harmincas éveikben túlélők stroke prioritásai nagyon különböznek a hatvanas és hetvenes éveikben lévőktől. George a fiatal túlélők támogatásának felfedezésével azt tette, amit a vállalkozók tesznek, amikor megragadják a lehetőséget. A Stroke Survivors Foundation alapítványt egy másik fiatal túlélővel és egyedülálló anyával alapította. Annak érdekében, hogy felhívja a figyelmet és növelje a forrásokat, megkérdezte magától, hogy mi az utolsó dolog, amit a társadalom elvár egy fogyatékos embertől.
Ezután elindult egy nagyon hosszú sétára.
Globális nézet
2013 júniusára George több mint egy éve Johannesburgban élt, édesanyjával és testvérével élt, akiknek a támogatása lehetővé tette számára, hogy tovább dolgozzon az alapítványon. Az élete ismét csak változás előtt állt. A Heart and Stroke Alapítvány hét stroke-túlélőből és -gondozóból álló munkacsoportba jelölte, amelyet a Stroke Világszervezet (World Stroke Organisation) (WSO) hozott létre a Global Stroke Bill of Rights (BOR) megírására. Két évvel később, amikor részt vett az isztambuli Stroke Világkongresszuson, George plusz egyel utazott. Ő és a jövő Mrs Scola csukta a szemét egy tépőalagút diagnózis miatt egy orvosi rendelőben, ahol ápoló volt, és azóta is ott van vele.
2016-ban George-ot beválasztották a WSO igazgatóságába, és négyéves időszaka végén a WSO munkatársaként vonták be. A stroke-túlélői érdekképviseletének nemzetközi elismerése – bármennyire is jól megérdemelte – nem pontosan fújta le a zokniját. Lehet, hogy fogyatékos, de George nem jár tovább, és határozottan kritizálja a túlélői közösség alulélőjének vélt beavatkozásokat.
„A túlélés stroke a könnyű rész” – mondja. „Vagy igen, vagy nem, és amíg kórházban van, vigyáznak Önre, és minden szükséges ellátást megkap. De az a nap, amikor hazabocsátják, megváltozik. Ilyenkor kezdődik a stroke-túlélői életünk.”
A kórházból való távozás és a hazautazás között
George a Covid-zárvány idején nagyrészt online élt, és megismerkedett egy kínai amerikai stroke-túlélővel, aki a bankszektor legfiatalabb informatikai vezetője volt, és már nem tudott dolgozni. Együtt kifejlesztették a Kibocsátás utáni stroke-támogatási platformot, amely később Strokefocus-vá fejlődött, egy mobilalkalmazássá, amelyet arra terveztek, hogy segítsen a túlélőknek és gondozóknak az ismeretlenben eligazodni, és az elképzelhetetlennek tűnjön.
„A stroke-túlélők számára ez egy eszköz, így nem érzik magukra hagyva vagy egyedül magukat. Azonnali hozzáférést biztosít más túlélőkhez, így összehasonlíthatják a hangokat, akár egy kis Karoo városban, akár New York közepén vannak.
„A család és a gondozók számára ez egy virtuális támogató csoport, ahol azonos élménnyel rendelkező emberekkel tudnak kapcsolatba lépni, megfelelő oktatásban részesülnek, válaszokat találnak, és mindenből kimaradnak.”
George ideális világában a családtagok akkor is találnak támogató csoportokat, amikor a beteg kórházban kezelik, és olyan oktatáshoz és közösséghez jutnak, amely megkönnyíti a kórházi ellátás és az otthoni ellátás közötti átmenetet.
Azt mondja: „Szenvedélyem, hogy hidat építsek a kórház elhagyása és a hazautazás között.”
Alkalmazkodás, improvizálás, legyőzés
Az „adaptálás, improvizálás, legyőzés” mottóval George sokat taníthat az akadályok leküzdésére. Meg tudja mutatni, merre ásson, hogy továbbra is elhihesse, bármi lehetséges, még olyan egyszerű feladat is, mint egy zuhanyzás.
Mint stroke-túlélő, mindig talál megoldást olyan dolgokra, amelyeket korábban könnyedén csinált – mondja – és ez a kulcs a társadalom empatikus problémájának a fogyatékosság való leküzdésében.
A Blue Glove Initiative, amelyet 2016-ban alapított, egy társadalmi empátia kampány, amely a fogyatékosság kapcsolatos tudatosság magával ragadó élmények útján történő népszerűsítését szolgálja. George azt szeretné, hogy viseljen kék kesztyűt a domináns kezén, majd ne használja azt a kezet cipőfűzőhöz, ne gombolja be az ingét, ne fújja ki a haját, ne mosson edényeket, ne vágja le a steakjét, és ne tegyen olyan dolgokat, amelyek miatt a fogyatékosság élőknek naponta improvizálniuk kell a megoldásokat.
Hatalmas tisztelettel bánik mindenkivel, aki fogyatékkal él és elér valamit – mondja George. „Felvállalja az élet kihívásait, bonyolultabbá teszi a fizikai vagy kognitív deficitek, és legyőzi ezt? Ez a karakter erejét mutatja” – mondja.
Akárcsak a katasztrófa utáni kilábalás, a veszteségből való kilábalás és az élet átirányítása egy olyan cél felé, amely hozzájárul a világhoz.
